特定医療費（指定難病）-難病医療費助成制度-

難病医療費助成制度とは、何ですか？

難病医療費助成制度とは、簡単に言うと「指定難病の方が医療費の自己負担を2割にできる制度」です。

この制度は、

1. 特定医療費（指定難病）
2. 難病医療費助成制度

などと呼ばれています。このページでは難病医療費助成制度で統一します！

この制度を使うとどのくらい医療費が節約できますか？

潰瘍性大腸炎でレミケードという薬を使った場合を考えます！

レミケードは1本あたり7万円します！体重60kgの方の場合、およそ3本使うので、7万円×3本＝21万円となります…

そのため、通常では自己負担額が21万円の3割で6.3万円となりますが、この制度を利用すれば2割負担となるので4.2万円です！さらに、1ヶ月の負担上限額が最大でも3万円なので、4.2万円はこれを超えるため3万円の支払いで済みます！

この薬は1回使って終わりというわけではなく、基本的には2ヶ月に1度利用するため、トータルではかなり負担が軽減されますね！

難病医療費助成制度はどんな人がもらえますか？

次の2つの条件のどちらかを満たす場合に利用できます！

1. 指定難病の症状が認定基準を満たす
2. 指定難病の症状が認定基準に達しないが、高額な医療を継続して利用する必要がある

認定基準については、それぞれの病気ごとに定められています！こちらで簡単に解説します！

難病医療費助成制度は、どんな病気で利用できますか？

国で定められた指定難病にかかっている方が利用できます！

令和5年5月現在、指定難病は338種類あります！指定難病の中でも患者数が多い病気を5つ挙げると次のようになります！

1. パーキンソン病：140,473人
2. 潰瘍性大腸炎：138,079人
3. 全身性エリテマトーデス：64,304人
4. クローン病：48,320人
5. 後縦靱帯骨化症：32,406人
   • 令和3年度行政報告例より

他の指定難病は全て日本で3万人以下です！少ない病気だと数人しかいないものもあります…下に指定難病一覧を掲載します！

難病医療費助成制度は、基本的には、指定難病で症状が一定基準を満たす場合に利用できます！基準は各疾患ごとに定められています！

例えば、安倍元総理大臣で有名になった潰瘍性大腸炎では次のように定められています！基本的に医学的な分類基準に基づいているため、難病指定医の判断が必要となります！

難病医療費助成制度を利用できないのはどんな病気ですか？

国が定める指定難病リストに含まれていない病気では利用することができません！リストはこちらでご確認ください！

また、対象疾患の場合でも、症状が認定基準に満たない場合は基本的には利用できません！ただし、高額な医療を継続して利用する必要がある場合には、対象となります！詳しくはこちらで解説しています！

難病医療費助成制度ではいくら医療費が安くなりますか？

窓口の自己負担額が2割になります！

さらに、年収や療養の程度に応じて上限月額が設定されています！

これらをまとめると下の表のようになります！

夫婦2人世帯の場合、

1. 市町村民税71,000円：年収約370万円
2. 市町村民税251,000円：年収約810万円

が目安となります！

難病医療費助成制度はいつから利用できますか？

難病医療費助成制度を申請した日から利用可能です！

受給者証が届くまでは3割負担となりますが、申請日以降に支払った余分な医療費に関しては、受給者証到着後に返還申請ができます！

その場合、証明書あるいは領収書が必要となります！捨てずに取っておきましょう！

難病医療費助成制度の有効期限はありますか？

有効期限はあります！自治体によって異なりますが基本的に1年です！いつから1年をカウントするかが異なっています！

例えば、東京、大阪、愛知では以下の通りです！

1. 東京：受付から1年間
2. 大阪：1月1日から1年間
3. 愛知：10月1日から1年間

都道府県ごとに異なるので、最寄りの保健所に確認してください！

更新が必要な場合は期間内に更新を行いましょう！

難病医療費助成制度の更新はありますか？

毎年更新が必要です！

例えば、大阪府では毎年6月頃に保健所から更新申請に関する案内が送付されます！

都道府県ごとに異なるので、最寄りの保健所に確認してください！

難病医療費助成制度は、支払い済みの医療費にも使えますか？

返還されません！そのため、できる限り早い段階で難病医療費助成制度の利用を開始することをお勧めします！

ただし、難病医療費助成制度申請後から受給者証が届くまでに支払った医療費は返還の対象となります！受給者証が届く前は3割負担となるので、受給者証到着後、その間に余分に支払った医療費は返還請求できます！

その場合、3割負担で医療費を支払ったときの領収書の原本あるいは証明書が必要となるので、捨てずに取っておきましょう！領収書は再発行できないので注意してください！

難病医療費助成制度は、どうやって申請すればいいですか？

申請方法を以下のフローチャートにまとめます！

申請するのにお金はかかりますか？

かかりません！ただし、申請に必要となる書類（診断書など）の発行料は支払う必要があります！

病院で診断書を書いてもらうのに、3,000円〜10,000円ほどかかります…これは病院によって異なります！

難病医療費助成制度について相談したいときはどうしたらいいですか？

難病医療費助成制度について困ったことがある場合は、以下の場所で相談することができます！

1. 保健所
2. 福祉事務所
3. 保健センター

GoogleやYahoo!で「お住まいの市区町村名　難病医療費助成制度　窓口」と検索し、場所をご確認ください！

難病医療費助成制度の申請に必要になるものはありますか？

申請には以下の5つの書類が必須となります！

1. 診断書（臨床調査個人票）
2. 申請書（指定難病医療費支給認定用）
3. 公的医療保険の被保険者証のコピー
4. 市町村民税の課税状況の確認書類
5. 世帯全員の住民票の写し

自治体によっては、他にも書類が必要になることがあるので、保健所で聞いてみてください！

難病医療費助成制度の申請には、診断書は必要になりますか？

診断書は申請に必須の書類です！

詳しくはこちらをご確認ください！

難病医療費助成制度を利用するにはどうしたらいいですか？

難病医療費助成制度の利用には、次の書類が必要となります！

1. 受給者証
   • 難病医療費助成制度の証明書
2. 自己負担限度額管理表
   • 1ヶ月の上限額を記録する紙

これらは制度申請後に送付されます！この2つはセットで病院に見せますので、ホッチキスでとめておきましょう！

病院ではこれらの書類に加え、健康保険証も提出してください！

難病医療費助成制度に所得制限はありますか？

難病医療費助成制度には所得制限はありません！しかし、所得に応じて負担上限月額が異なります！

詳しくはこちらでご確認ください！

難病医療費助成制度に年齢制限はありますか？

年齢制限はありません！

難病医療費助成制度は、回数制限はありますか？

回数制限はありません！必要があれば、毎年更新を行いましょう！

難病医療費助成制度の手続きは、家族の代理でできますか？

できます！ただし、委任状などが必要となります！

詳しくは、最寄りの保健所でご確認ください！

難病医療費助成制度のメリットは何ですか？

難病医療費助成制度のメリットは、医療費が安くなることです！

難病医療費助成制度のデメリットは何ですか？

制度自体には大きなデメリットはありません！あえて挙げると以下の3つがあります！

1. 毎年更新が必要なので申請手続きが大変
2. 他の制度との兼ね合いで利用できないことがある
   • 基本的には問題となりません。
3. 難病患者データの収集に用いられる
   • もちろん、個人情報は特定できないように利用されています。

難病医療費助成制度に何か注意することはありますか？

難病医療費助成制度を申請する上でいくつか注意しておくべきことがあります！

1. 対象となる治療・サービスが決まっている
2. 認定基準に満たなくても利用できる場合がある
   • 軽症高額該当といいます
3. 自動的に適用されるものではない
   • 指定難病の診断がついても勝手に医療費が安くなるものではありません。速やかに申請を行いましょう。
4. 申請する前の医療費は対象外
   • できるだけ早く制度の申請を行いましょう
5. 制度を利用できる医療機関が限られる
   • 指定医療機関で行われる治療のみ対象です

利用できる医療機関は都道府県で定められています！その中から、自分が利用する医療機関を指定して、その医療機関でのみ利用することができます！

外部リンク

都道府県・指定都市別「難病指定医療機関」一覧

介護サービスを利用する場合は、別途、要介護認定を取得する必要があります！詳しくはこちらをご確認ください！

3割負担の場合、医療費の月の自己負担額が約1万円となることが年3回以上ある場合に該当します！